Maman d’un enfant avec une trisomie 21, Témoignage d’Elisabeth

par Elisabeth DEBERGH
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© Crédit photo : Elisabeth Deberg

Hello Tribu vous livre le témoignage d’Elisabeth, maman d’un enfant avec une Trisomie 21. Elle nous raconte son histoire, et nous apporte son regard sur ce handicap, encore victime aujourd’hui de beaucoup de mythes et désinformation.

Le diagnostic de Trisomie 21 chez notre enfant

« On a le résultat : c’est bien une trisomie 21 »
C’est rarement avec le sourire que le médecin vous annoncera la nouvelle. Et pourtant, s’il savait… s’il savait l’aventure qui vous attend !

À 32 semaines d’aménorrhée, j’ai été hospitalisée pour surveiller l’évolution de mes jumeaux, Gabriel et Christian. Leur développement se déroulait à merveille, mais au cours du septième mois nous avons remarqué un retard de croissance pour Christian lié au cordon ombilical, ce qui a nécessité une surveillance quotidienne. C’est à ce moment que nous avons découvert qu’il avait une malformation cardiaque. On nous a donc fait faire une amniocentèse dans le but de rechercher une anomalie chromosomique éventuelle.

En voyant la tête de la gynécologue quand elle est entrée dans la chambre deux jours plus tard, mon mari a su tout de suite qu’il y avait un résultat positif pour l’une des anomalies recherchées. Mais il a aussi tout de suite été rassuré dès que nous avons appris que c’était une trisomie 21. Ce handicap nous le connaissons bien, parce que mon beau-frère en est porteur. Nous connaissions donc les avantages et les inconvénients, si on peut dire. Nous savions dire, parmi tout ce qu’on entendait sur ce handicap, ce qui relevait des clichés et ce qui était « réel ».

Quand on parle de trisomie 21, on énumère les symptômes comme si c’était une vérité gravée dans la roche, comme si notre enfant allait être comme cela et pas autrement.  Mais notre expérience nous a appris que chaque enfant est différent, trisomie 21 ou pas.

Donc en entendant le diagnostic, nous savions que l’avenir de notre petit garçon n’était pas aussi noir que celui décrit dans le discours du médecin.

Cela ne m’a pas empêché de verser quelques larmes. Mais ce n’était pas des larmes de deuil, de colère ou de rancœur. C’était des larmes d’inquiétude pour mon petit garçon qui allait, inévitablement un jour ou l’autre, rencontrer des personnes ignorantes, qui pourraient être méchantes envers lui, qui ne comprendraient pas notre choix. Handicap ou non, aucune maman ne souhaite que son enfant soit maltraité, insulté ou rejeté, et c’est cette crainte pour lui qui m’a envahie quelques instants.

En entendant la gynécologue nous parler d’interruption sélective de grossesse, comme si c’était là l’unique solution, nous nous sommes dit : c’est à nous de réagir ! C’est à nous d’en parler, c’est à nous de témoigner. Si nous ne défendons pas notre petit garçon, si nous ne montrons pas à quel point il est précieux, qui le fera, dans cette société où trisomie 21 rime avec malheur ou interruption de grossesse ?

Pour nous, ce diagnostic ne changeait en rien l’amour que nous avions pour nos garçons à naître (nous avions refusé le test de dépistage en début de grossesse).  Nous étions même encore plus impatients de les accueillir et de les embrasser.

Je retiens !

Les trois mots-clés sont :

  • Connaissance
  • Confiance
  • Amour

La Trisomie 21, qu’est-ce que c’est ?

La Trisomie 21, c’est un handicap victime de beaucoup de mythes et désinformation. Notre grande chance et notre force, c’était que nous le connaissions déjà. Nous avons vécu avec, nous n’avons pas eu cette peur de l’inconnu. Nous savions de quoi ces personnes sont capables, nous avions une idée de ce à quoi ressemblerait notre quotidien, nous savions les bénéfices que cela apporte aux familles, les difficultés qui y sont liées.

Grâce à cette connaissance, nous savions également que notre enfant pourrait vivre, qu’il serait heureux et qu’il nous le rendrait bien. Ça n’a jamais été un choix pour nous de nous séparer de notre petit garçon. Nous avons voulu aller plus loin en partageant notre histoire, car devant le manque de connaissances de la part du personnel médical ou de nos proches, nous avons cherché à y remédier.

Tout ce que nous souhaitons, c’est que les idées reçues sur la Trisomie 21 disparaissent et que l’on puisse considérer ces personnes à part entière et non seulement comme « handicapées ». Que le diagnostic ne soit pas associé automatiquement à des conséquences uniquement négatives. Nous espérons que les futurs parents concernés puissent faire un choix en connaissance de causes. En entendant aussi les côtés positifs de ce diagnostic afin, qu’ils n’en souffrent pas et ne le subissent plus comme une fatalité à solution unique.

Trisomie 21, face aux idées reçues

Nous ne croyons pas à l’existence de différents « degrés » de la trisomie 21. Nous croyons que, comme pour tout enfant, l’éducation et l’environnement sont des éléments essentiels au développement. Si nous leur donnons les moyens nécessaires, nos enfants nous surprendront avec leurs exploits.

Nous avons confiance en eux et ne doutons pas des capacités de Christian à faire les mêmes prouesses que Gabriel. Nous avons simplement compris qu’ils avanceraient à des rythmes différents. Et il n’y a pas de mal à cela !
Chacun apprend de l’autre, ils grandissent ensemble, s’observent mutuellement, et tout comme nous savons que la présence de Gabriel est bénéfique à Christian, nous sommes aussi convaincus que Christian aidera beaucoup Gabriel.

Au quotidien, je m’occupe de Christian comme de son frère. C’est un bébé plutôt calme, qui sait parfaitement s’amuser et rigoler mais qui adore aussi passer de longs moments à parcourir ses livres et écouter de la musique. Il est plus solitaire, et en même temps très câlin et affectueux.

En tant que parents et proches de personnes avec une trisomie 21, nous trouvons cela tellement dommage que les gens aient une opinion si dévalorisante sur ce handicap. Il suffirait de s’intéresser un minimum à ces personnes pour se rendre compte qu’elles sont affectueuses, attentives et souvent très heureuses.

Christian a changé notre regard sur la vie.  Lui et son frère nous apprennent tous les jours à nous améliorer, ils ont fait de nous des parents : plus fatigués, plus inquiets, plus responsables qu’avant. Mais nous sommes tellement fiers d’eux et nous les aimons si fort que nous sommes prêts à leur donner le meilleur de nous mêmes et faire tout ce que nous pouvons pour qu’ils soient heureux.

Diagnostic de Trisomie 21 : vers qui se tourner ?

Après l’annonce du diagnostic nous avons tout de suite demandé si on pouvait nous mettre en contact avec des associations, des professionnels, d’autres parents dans notre cas… Mais on ne nous a jamais rien fourni dans les jours qui ont suivi. Seule une infirmière de néonatologie se souvenait du passage d’un papa venu présenter son association quelques mois auparavant. Heureusement, nous avons pu retrouver cette personne grâce aux réseaux sociaux, et cela nous a été d’une grande aide notamment pour la maladie intestinale de Christian, découverte à une semaine de vie.

Ce handicap, d’après nous si injustement redouté, c’est le quotidien de beaucoup de familles qu’il ne faut pas oublier, négliger ou mépriser. Par expérience, nous savons que ces familles ont énormément à apporter, et c’est important de faire entendre leurs voix.

J'y pense !

Nous avons regroupé certaines associations sur notre page internet, il existe aussi des groupes dédiés sur Facebook.
Le site de la trisomie 21 en France a une rubrique dédiée aux associations…
Il y a beaucoup de moyens mis en place pour trouver de l’information ou de l’aide (même s’ils ne sont pas tous bien mis en avant) alors n’hésitez pas à en parler autour de vous !

La trisomie 21 c’est juste un tout petit minuscule chromosome en plus mais rempli d’amour extraordinaire !

Retrouvez également le témoignage d’une maman d’un enfant atteint d’autisme.

ET VOUS ? Vous êtes parent d’un enfant avec une trisomie 21 ?
Partagez avec nous votre histoire…

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