Mon enfant est diagnostiqué autiste : je fais quoi ?

par Le Duck Alias Franz
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Enfant autiste

La sentence est tombée et elle est irrévocable. Vous venez de basculer dans le Koh Lanta des parents d’enfants autistes, épreuve d’une violence rare mais pas sans issue : partage d’expérience de Duck alias Franz, un papa qui est passé par là…

Diagnostic d’autisme : de la théorie à la réalité

Quand on n’a pas été directement en contact avec une personne souffrant d’un trouble envahissant du développement (TED), l’autisme est souvent vu comme un grand mystère d’où émergent ici et là des « génies » un peu bizarres dotés de capacités hors norme. On les appelle les Asperger.
Ces capacités font d’ailleurs le plaisir des scénaristes et apparaissent alors le chirurgien prodige de Good Doctor, Dustin Hoffmann dans « Rain Man », Sheldon dans « The Big Bang Theory » ou encore Ben Affleck dans « Mr. Wolff ».

En pratique… c’est un peu différent.

A l’annonce du diagnostic, l’autisme devient subitement très concret. Pas de doutes, le handicap s’est invité dans votre maison sans y être convié. Bien loin, d’un blockbuster américain, le « hors norme » sera désormais votre quotidien.

L’autisme qu’est-ce que c’est ?

Voilà une question que vous entendrez très souvent. Elle n’a pas de réponse claire puisqu’il existe autant d’autismes que d’autistes.

Pour tenter de généraliser, l’autisme est une particularité qui affecte la capacité à établir des relations sociales et qui a une forte influence sur les sens. Ce qu’il est important de retenir, c’est surtout qu’un autiste ne fonctionne simplement pas comme nous, les neurotypiques.

Si nous devions faire un parallèle…
Nous sommes des PC, ils sont sur MAC.

Les enfants autistes ont des difficultés avec les conventions sociales qui nous semblent innées. Regarder dans les yeux, faire preuve d’empathie ou de diplomatie voire même simplement parler peut s’avérer compliqué.

De même, ils auront souvent beaucoup de difficultés à trier toutes les stimulations qui les entourent. Vous trouverez facile et agréable de manger au restaurant avec un collègue de travail. Pour un autiste, c’est potentiellement l’enfer. Il devra simultanément suivre une conversation, regarder dans les yeux, manger, entendre les mastications des tables voisines, les voitures dans la rue ou le serveur qui commande une « Tatin pour la 12, Jean-Claude ! », etc… Aïe, surcharge en approche !

L’esprit d’un autiste est « pollué » par tout ce qui l’entoure ce qui entraîne des comportements surprenants. Il va donc falloir lui créer un cocon dont il éclora petit à petit.

L’autisme au jour le jour

Les enfants sont un symbole d’avenir et nous avons de manière plus ou moins consciente une projection psychique de leur futur, dès leur naissance. Il aura un travail, une femme, des enfants, etc…

Avoir un enfant autiste, c’est accepter d’avoir peu de visibilité car l’avenir dépendra des progrès qui se construiront petit à petit, étape par étape. Un enfant autiste vous impose donc de vous projeter à court terme et challenge sévèrement vos certitudes issues d’années d’éducation formatée… mais peut-être n’est-ce pas un mal, si ?

Rien ne les empêchera d’avoir des enfants ou un job mais vous avez une réponse brutale devant les yeux : leur vie sera différente de ce que vous aviez inconsciemment projeté. Finalement, c’est le lot de tout parent.

Les challenges qui s’ouvrent sont nombreux :

  • Quelle scolarisation ?
  • Quelle prise en charge ?
  • Quels comportements adopter ?
  • Combattre l’ignorance

La scolarisation d’un enfant autiste :

La loi est très claire : l’école a l’obligation d’être inclusive. La place d’un enfant autiste est donc à l’école, comme n’importe quel enfant. Il peut être en école ordinaire, avec ou sans AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap), en ULIS voire en IME en dernier recours… tout va dépendre de ses troubles mais un autiste ne doit en aucun cas être déscolarisé.

L’école, c’est un droit. La loi est de votre côté.

Quelle prise en charge pour un enfant autiste ?

Un enfant atteint d’autisme pourra avoir des retards dans certains domaines et de grandes capacités dans d’autres. Pour réduire les points faibles et renforcer les points forts, l’orthophonie, la psychomotricité, l’ergothérapie ou les groupes d’habilités sociales pourront faire sens tout au long de son parcours.

De nombreuses initiatives voient le jour également comme des cours de natation spécialisés, de l’équithérapie, de la musique… Les meilleures mines d’informations en la matière seront souvent les autres parents d’enfants extraordinaires déjà passés par là. Car oui, nous sommes très nombreux.

Petit conseil : évitez les grandes assemblées pour commencer. Le rugby et l’autisme, par exemple, ne feront pas bon ménage. En plus, c’est légèrement salissant.

Les méthodes à utiliser :

De nombreuses méthodes comportementales, importées des Etats-Unis, existent pour apprendre à interagir avec un enfant autiste et lui permettre de progresser. Les deux plus connues sont les méthodes PECS et ABA.

La méthode PECS consiste principalement à communiquer par l’image via des pictogrammes. L’enfant autiste va, dès lors, être en capacité de communiquer plus librement sur ce qu’il désire. C’est un premier pas vers l’interaction sociale. Cette méthode permet également de créer un cadre rassurant en adaptant l’environnement dans lequel l’enfant évolue. Les pictogrammes fleurissent alors comme des tulipes dans toute la maison !

La méthode ABA, transforme le sempiternel « Si tu ne fais pas ça, tu n’auras pas ça » qu’on entend la plupart du temps en « Allez, on fait ça et ensuite tu auras ça ! ».  Exit aussi les « tu iras au coin », « tu seras privé de dessert / de console / de TV », etc… Bienvenue aux phrases comme « On fait les devoirs et tu pourras jouer au train après ».
Cette méthode associe le travail au plaisir grâce à des renforçateurs, ici jouer au train. Quand on fait quelque chose qui déclenche le plaisir, on le fait plus volontiers, non ?

Plusieurs autres méthodes existent : le TEACCH, le Denver… Documentez-vous ! La bonne méthode est probablement un mix sur mesure.

Combattre l’ignorance :

L’autisme est encore largement méconnu. Pourtant, 1 enfant sur 100 naît autiste selon l’INSERM et ce chiffre grimpe sans cesse. Pourquoi ?

Certains parleront de génétique, d’autres de causes environnementales, d’autres soutiendront aussi que l’autisme est le prochain stade de l’évolution. Allez savoir !

Il est en tout cas de notre responsabilité à tous d’évangéliser et de dédiaboliser l’autisme car l’inclusion passe avant tout par la connaissance.

Ce qu’on ne connait pas fait peur : Combattons cela, tous ensemble ! Vous verrez, les autistes sont adorables !

Merci de m’avoir lu.

Le Duck

 

Découvrez également le témoignage d’Isabelle, maman d’une enfant avec autisme

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