Hello Tribu vous livre le témoignage d’Isabelle, 48 ans, maman d’un enfant avec autisme, journaliste et présidente de l’association AAA (Autisme : Ambition & Avenir). Elle nous raconte son histoire, ses combats, et vous donne quelques clés pour vous familiariser avec l’autisme.
Si j’ai appris une chose en tant que maman d’un enfant autiste, c’est que le combat ne s’arrête jamais – dans tous les domaines – autant auprès du médico-social, que des établissements scolaires ou bien de cette fameuse bureaucratie française !
Si j’ai appris une autre chose c’est que malgré les hauts et pas mal de bas, on peut y arriver !
Les alertes et le diagnostic de l’autisme pour notre fils
Nous avons su que très tard, à ses 11 ans, que notre fils avait un TSA (trouble du spectre autistique), ceci parce qu’il est aussi épileptique – des crises apparues dès ses 5 mois.
Lorsque nous interrogions le corps médical ou éducatif, on nous disait que ses comportements « bizarres » étaient liés à son épilepsie et non à un autisme. Mais sachez qu’il est estimé que 30% de personnes avec autisme ont aussi des troubles d’épilepsie donc un trouble peut en cacher un autre !
Si vous avez des doutes, n’hésitez pas à interpeller votre médecin généraliste ou pédiatre. Il ou elle vous orientera pour un diagnostic éventuel. Si vous avez l’impression que vos inquiétudes ne sont pas prises au sérieux, n’hésitez pas à consulter un autre médecin. Croyez en vos instincts.
« Normalement », l’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, parfois les signes apparaissent après une période plus ou moins longue de développement apparemment normal.
Quels sont les signes possibles de l’autisme ?
- Chez le jeune enfant : absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer vers 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà; absence d’association de mots (non ) à 24 mois et au-delà.
- A tout âge : inquiétudes en terme du développement de votre enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles.
L’autisme est un spectre, les besoins des enfants TSA sont TRÈS différents – il n’y a pas UNE réponse. Mon conseil si votre enfant est en cours de diagnostic ou même si vous avez juste besoin d’une première orientation c’est de prendre contact avec votre Centre Ressource Autisme (CRA) le plus proche. Certes il y a une carence de solutions, mais vous avez aussi des droits, et le CRA pourra vous guider.
Le parcours des combattantes pour les fondatrices de l’AAA
Être parent d’un enfant avec un handicap sera toujours un combat. Vu la carence de solutions, moi-même, avec deux autres mamans, avons décidé de faire bouger les choses, maintenant, en France. Voici notre histoire.
Le combat de 3 mamans d’enfants avec autisme
Aujourd’hui, je suis maman d’un ado de 18 ans, autiste et épileptique et je témoigne qu’enfin les choses en France commencent à bouger. Nous ressentons les amorces d’une société plus inclusive. C’est le cœur de notre combat à l’association Autisme Ambition Avenir (AAA). Notre travail démontre qu’il existe une alternative à l’institution.
A l’origine du projet AAA
3 mamans, 3 enfants sans solution. Lorsque nous nous sommes rencontrées en 2014, il nous restait deux possibilités : partir à l’étranger ou rester en France et ne pas baisser les bras et se battre pour développer des solutions. Ensemble nous avons trouvé la force de lancer le projet.
Un nouveau modèle imaginé par une maman
Nadège Alloisio, psychologue et maman d’un enfant avec autisme, a conçu et développé le modèle :
J’ai conçu un modèle facile à répliquer et peu onéreux qui favorise l’émergence d’une société réellement inclusive. Les solutions existent, il ne tient qu’à nous tous de les mettre en oeuvre pour changer la situation en France.
Nous étions toutes les trois d’accord qu’il était temps de casser les cloisons, sortir des modèles institutionnels et créer des solutions plus « light », souples, adaptables, modulables, et surtout plus inclusives.
Malgré les amorces de changement, les statistiques demeurent tout de même choquantes.
En France, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés : il s’agit du taux le plus haut au sein de l’Union Européenne. Les adolescents et les adultes se retrouvent bien souvent sans aucune solution : déscolarisation totale et/ou pas de structures adaptées pour les accueillir.
Mettons cela en contexte, il y a environ 600 000 adultes et 100 000 enfants atteints par un trouble de spectre autistique (TSA) – cela équivaut à 1 personne sur 100 affectée et ce nombre continue d’augmenter chaque année.
La naissance du Petit Prince, une alternative à l’institution
Après 4 ans de travail acharné et de perfectionnement notre projet a été reconnu en tant que Pôle de compétences et de prestations externalisées par l’agence régionale de santé (ARS). Nous l’avons nommé le PCPE Petit Prince.
A la différence de l’institution ce modèle permet d’assurer une aide et un suivi dans tous les domaines tout au long de la vie.
Le PCPE propose des solutions individuelles d’accompagnement afin de développer le potentiel de chacun, quels que soient son âge et son évolution. Les objectifs sont travaillés en structure, mais aussi en famille, à l’école au centre de loisir aussi bien qu’au supermarché et le resto. Cela favorise une généralisation de l’apprentissage mais aussi bien sûr l’inclusion.
Autisme Ambition Avenir ambitionne de développer le PCPE Petit Prince pour démocratiser ce nouveau modèle et le rendre accessible partout en France.
En savoir plus sur le PCPE
Quand un projet personnalisé d’accompagnement est créé cela est fait en coordination avec les parents et les professionnels. Le projet est déployé prenant en compte le niveau de compréhension et de maturité de la personne avec son TSA et ses centres d’intérêts – des objectifs clefs sont ciblés.
Le PCPE s’appuie sur une équipe pluridisciplinaire qui respecte les recommandations de la Haute Autorité de la Santé.
L’idée du PCPE est de ne pas seulement aider les personnes avec autisme, mais aussi aider les aidants – donc les intervenants du PCPE bénéficient de formation et d’une supervision de leur pratique, la famille d’une écoute et soutien pratique. Le PCPE guide aussi les proches et tous les acteurs y compris nounous, éducateurs et enseignants. Cela est en fait primordial car cela permet une cohérence à l’accompagnement.
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